一、背景
我区自1996年发现首例艾滋病病毒感染者以来，截至2013年10月，累计发现HIV/AIDS 116人，分布在6个乡镇、办事处，36个行政村内，目前已发病死亡30人，现存活86人，其中接受抗病毒治疗73人，感染者13人。在累计报告的116例病例中务农、务工者共有82例，占患者的70.7%，其有偿采供血传播42例，占51.2%。知识的匮乏加上农村的生存环境，致使他们受到更加严重的歧视、唾弃，感到无助、绝望，严重者发生自杀行为。他们不仅面临着肉体上的痛苦和生活上的困难，还面临着社会的歧视与隔离。面对这一特殊的弱势群体，不仅要给予生活上的帮助，更应该关注心理和精神的干预和鼓励。如何提高艾滋病患者生活、生命质量更应该是全社会共同思考的问题。
“我不怕死，政府能给我免费治疗，很是感谢，但我更渴望别人看我眼神不再异样，我想生活的跟你们一样”。——我区一位艾滋病患者自述
为此我示范区把“疾控管理、医院治疗、病人配合、生存环境”这四个孤立的基准点有机结合起来，实施综合管理，来提高艾滋病患者生活、生命质量。
二、主要做法
（一）领导重视，政府支持，彰显全局统筹协调之力
区政府出台了《颍泉区关于遏制与防治艾滋病实施意见的通知》和《颍泉区重大传染病病人医疗救治实施办法》（以下简称《办法》）。成立了由分管副区长为组长，卫生、公安、教育、宣传、团委、计生等部门领导参加的领导小组，卫生局下设办公室，并指定专人负责。《办法》中明确规定对艾滋病病人抗机会感染治疗按每人每年4800元标准给予补助（省财政支持），全额使用在病人身上，不足部分全部由市、区财政统筹安排。此项措施确保了病人及时、规范、免费获得医疗救治。
另外区政府还出台了《关于对生活困难的艾滋病患者救助工作的通知》，文中明确规定对于生活困难的艾滋病患者实施生活救助，病人每人每月200元，感染者每人每月150元。由民政部门负责按月足额打卡发放，满足了病人的基本生活需求。
（二）从核心入手，围绕核心开展工作
在示范区启动之前，我区尚未在面上开展比较系统的艾滋病综合防治工作，缺少相应的经费支持，缺乏适合我区的综合干预、抗病毒治疗、管理随访、关怀等艾滋病综合管理的工作经验和模式。另外病人因需要长期服药，有些病人主动放弃治疗，失访现象也常有发生。示范区启动后，我们深刻认识到提高艾滋病患者生活、生命质量是病人管理的首要任务。为此我区一直在探讨如何改变病人主观认识，在摸索中前行，唯有以病人为中心，建立以人为本机制，牢固树立三心（真心、耐心、用心）的服务理念，所有的工作均要围绕着病人这个核心开展。例如项目办工作人员真诚和病人沟通，倾听病人的心声，此时的沟通交流也是病人排遣内心困扰的一种方式，如遇到生活的难题，尽力帮助病人排忧解难；当有个别病人远在外地务工，药量不足时，项目办及时邮寄过去，保证病人服药不间断。
（三）切入点之一篇：依托三级管理模式，切实提高服药依从性。
依托区-镇-村三级防控体系,明确职责,规范随访管理、宣传干预等工作。成立了以区卫生局局长为组长的分级管理领导小组，下发了《颍泉区艾滋病综合防治分级管理实施方案》和《艾滋病防治分级管理责任制工作手册》，建立了一支强有力的管理团队，人员固定并具备“三心”(耐心、责任心和同情心)通过逐级签订目标责任书，以强化管理与责任。从而使艾滋病病毒感染者和艾滋病病人得到有效的管理,有效地减少艾滋病二代传播。
一级管理机构：实施主体为项目办，其工作人员为一级责任人。是三级管理的关键，制定本地的防治策略和管理模式，强化病人综合管理，指导二级管理机构病人管理工作，做好病人转介治疗服务，跟踪随访、收集信息，关注病人服药中出现的不良反应和病人情绪，尽力帮助病人生活的难题。
二级管理机构：实施主体为乡镇卫生院，工作人员为二级责任人。是三级管理的枢纽，在病人管理方面主要负责落实一级管理机构防治措施，配合项目办做好病人追踪随访工作，指导三级管理机构开展相应的工作，收集病人服药、生活、情绪等方面的信息，协助做好病人转介治疗服务。
三级管理机构：实施主体为村卫生室，工作人员为三级责任人。是三级管理的终端，在病人管理方面主要负责落实一、二级管理机构防治措施，配合做好病人随访管理，督导病人服药，及时了解并反馈病人生活、外出和工作情况，协助做好病人转介治疗服务。
（四）切入点之二篇：建立转诊机制，依托定点医院及时救治病人
一是设立定点医院，完善就医环境。由阜阳市政府牵头，区有关部门参与研究解决艾滋病抗病毒治疗和抗机会性感染治疗场所、人员及经费问题，指定阜阳市第二人民医院感染科承担病人抗机会性感染治疗，二院感染科专门设立了艾滋病患者救治病区，床位24张，医院从其他科室抽调了相关人员组成了医疗救治小组。
二是加大培训力度，提高服务技能。病区成立以来，为提高服务质量感染科六名临床医生接受国家抗病毒治疗和抗机会性感染专题培训；感染科袁主任多次参加国家、省举办的各项艾滋病治疗培训，多次参加机会性感染救治研讨会并做专题发言。科室医生每年都要集中培训，累计达70学时以上，保证了抗病毒治疗及抗机会性感染工作的有效开展，业务技能得到全面提升。
（五）切入点之三篇：多举并措，治疏结合，疏导“堰塞”心理
艾滋病的防治不仅是药物治疗的问题,还应该重视病人的心理问题，我区病患以农民为主，卖血是他们感染的途径，收入较低，如何提高他们服药依从性，如何为他们提供心理支持,减少、消除其心理问题已成为我区艾滋病防控领域的迫切任务。
一是真诚沟通、建立信任: 赢得他们的信任，建立一种友好医患的关系，是使他们能够敞开心扉、接受药物治疗和心理支持的前提。要想赢得他们的信任，首先从我做起，融入到他们当中。项目办充分发挥区、乡、村三级管理防控体系，通过区、乡、村收集病人相关信息，在分级管理手册里记录了每个家庭的基本信息、收入水平、家庭成员情况、遇到的困难或者心理困扰等信息，了解到相关的信息并及时上报。帮助患者办理低保救助、及时告知他们服药，出现机会性感染及时办理就医手续，让他们实实在在感受到我们在真心、用心帮助他们，让他们感受到他们不是一个孤立的群体，让他们感受到这个“家庭”温暖，在我们这个“家庭”中他们不再受到歧视，是可以敞开心扉进行倾述的“家庭”。取得信任之后我们利用一定的专业知识和沟通技巧让他们倾诉心中的苦恼，再进行针对性的心理预防和干扰。这不仅可以使他们得到人文关怀，还可以调动患者战胜疾病的信心，减少心理困扰和自杀。项目办所有工作人员24小时保持手机开机，随时接受患者的咨询和心理疏导。
二是人文关怀、建立绿色通道：区政府牵头，建立各乡镇、多部门联合会议制度，要求所有单位做好保密工作，签订保密协议，积极落实“四免一关怀”政策，建立绿色通道，所有单位认真履行，简化手续，给相关患者办理低保救助，病人、遗孤每人每月200元，感染者每人每月150元。定点救治医院同样建立绿色通道，简化就诊手续，2013年以前所有的就诊费用均由市、区财政承担，大大减轻了他们的经济负担，让他们不再为就医缺钱而却步。
三是白衣天使治“艾”传递“爱”：定点医院要求所有医护人员，不仅积极治疗患者的病痛，给予必要的支持疗法，除力求改善全身状况外，还对患者进行良好的心理支持，实施治疗过程中的心理护理，鼓励激发患者的求生欲望。治疗过程中及时地向患者宣传进行这种治疗的必要性，树立其战胜病魔的信心，使患者有足够的心理准备，主动克服困难，积极配合治疗，坚持服药，提高依从性。
四是相互交流、温馨你我：定期召开面对面座谈会，建立一个温馨的环境，放松心情，面对面相互交流，相互鼓励，树立生活信心。
五是重视家庭成员功效：不仅针对患者进行生活、心理帮扶，同时也重视家庭成员对患者的态度和相互关系，家庭成员在其治疗中启动积极的影响，对于家庭关系亲密的家属，予以正确引导和艾滋病相关知识的介绍，帮助其正确认识艾滋病，使患者能在一种积极、轻松的环境中配合治疗。
（六）切入点之四篇：用宣传的磨石营造优良生活大环境
我们力求宣传媒介的多样性、宣传形式的灵活性和群众认知的易受性，开展电视、网络、宣传单、舞台、银幕、墙壁、节日等多个大众宣传平台，进农村开展电影宣教、巡回讲座等活动，争取宣传的覆盖面。
三、所取得的成效
（一）艾滋病病毒感染者/病人家庭得到及时救治救助，减轻经济负担。
目前我区艾滋病患者的生活和情绪都比较稳定，病人积极主动配合治疗，保障机会性感染的治疗，政府、相关部门的人文关怀减轻患者家庭经济负担，维护了社会稳定。我区累计为93位病人进行了抗病毒治疗，积极开展机会性感染救治167人次，共支持医疗救助费用130余万，其中区财政承担医疗费用97余万，做到了全覆盖。民生部门生活救助57人，安排救助资金达20余万。
（二）信任和沟通使“艾滋人”看到的世界是光明而不再是灰暗。通过不断的努力、沟通，赢得了他们的信任，患者和医护人员建立了良好的医患关系。鼓励、给予他们生活下去的勇气，树立与“病魔”做斗争的坚强信念。他们意识到生活还可以继续，他们前方的世界充满着希望而不再是绝望，从2009年到2013年项目沟通患者达210余人次，覆盖49个家庭，巡会诊覆盖80余人次。曾经我区有“接一个电话挽救一条生命的案例”，通过对这位患者经过多次沟通和安抚，及时解决心理的压力。目前这位病人积极配合抗病毒治疗，生活态度大大改变。
（三）意识的转变利于服药依从性的提高。疾控管理、医院救治、病人配合三方是不可分割的圆盘，通过努力，患者与疾控、医院建立了良好的信任关系，从主观意识上积极主动配合了疾控管理、医院救治，心理上愿意接受服药和救治，服药依从性问题迎刃而解。自免费抗病毒治疗工作以来，累计治疗93人，2013年存活并符合治疗条件的73人，全部进行了免费抗病毒治疗，在工作人员耐心细致说服下，服药人员依从性良好，无一人终止服药，2010年抗病毒治疗率86.7%，2013年治疗率达到100%，感染者及病人随访、干预覆盖率也均为100%。CD4检测率2010年为81.8%，2013年达100%，病毒载量检测率近三年均达到100%。
（四）病人心理和家庭成员疏导对治疗起到积极作用
在对病人进行心理疏导的同时也重视家庭成员对患者的态度和相互关系，家庭成员在其治疗中启动积极的影响，予以正确引导，让其身边亲密的人鼓励其积极治疗，可以使患者能在一种积极、轻松的环境中更加配合治疗。
（五）三级管理发挥积极功效
艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的流调率、单阳配偶检出率、随访干预率分别从2010年88.9%、89.2%和88.9%上升到2013年均为100%。通过三级管理模式，目前我区近两年无失访患者，病人管理得到极大提高，信息传递更加通畅。
四、经验及体会
1.疾控管理、医院救治、生存环境、病人配合这四个方面，其主体是患者。信任是沟通的前提，保密是基本守则，只有让他们深深感到关心，树立他们生活的信心，树立与“病魔”做斗争的坚强信念，才能从内心愿意接受服药和救治，才能提高服药依从性，正在提高患者的生活和生命质量。
2.政府有关部门的重视和持续投入，将国家“四免一关怀”政策落到实处，保证关怀持续进行尤为重要。
3.实施三级管理，加强了对随访艾滋病感染者/病人监测、追踪和管理，降低了失访率，保障了抗病毒治疗工作。
4.加大宣传力度，营造良好的社会氛围，在一定程度上促进了病人抗病毒治疗积极性，提高了病人的生存环境。
五、问题和挑战
目前艾滋病防治形势依然严峻，如何疾控管理、医院救治、病人配合、生存环境四个方面有效结合起来还需要进一步探索；不仅仅是对艾滋病患者进行药物治疗，更应该关注的是他们的心理和精神，需要专业人员进行正确的心理疗法和引导，如何提高艾滋病患者生活、生命质量更应该是全社会共同思考的问题。我们将继续坚持依法、科学、全面、有序的开展防艾工作，为保障群众身心健康、严防艾滋病蔓延，建设一个更加美好、和谐、稳定的社会而一如既往的努力。（安徽省阜阳市颍泉区艾滋病综合防治示范区办公室）
